¿Qué pensaste cuando te dijeron que tenías cáncer? En realidad fue un proceso largo, dieron tantas vueltas para darme el diagnóstico... si hablamos del momento donde la médica clínica y la hematóloga me dijeron "algo anda mal con tus ganglios" y pensé en las personas que tuvieron Linfomas (o sea pensar en la posibilidad de tener cáncer en los ganglios) me asusté... al mismo tiempo quise creer que seguramente había un error, que al final iba a ser otra cosa, me divertía tener que hacerme muchos estudios para tener que descartar que fuese una enfermedad tan grave, porque llamaría la atención (es algo que evidentemente me gusta hacer "llamar la atención", hoy en día veo todo de otro modo, pero estamos hablando de aquel momento donde me empezaron a dar un diagnóstico). Después cuando el cirujano me dijo que estaban pensando, por lo que vieron en la Biopsia, que podía ser un Hodgkin, lo tomé con calma y pensé "bueno, es lo que tocó, hay que ponerle el pecho"... Luengo hasta que me dieran un resultado 100% seguros, pasaron como 15 días aprox. Cuando la hematóloga me citó y me dijo "es un Linfoma de Hodgkin"... reaccioné de nuevo con tranquilidad... es algo que había estado conversando con mucha gente, incluso mi psicóloga durante los 15 días... algo de mi esperaba que me dijeran "nah! era un chiste!" jeje... pero finalmente cuando me dijeron "es Hodgkin", NO "No Hodgkin" me alivié dentro de todo, cuando me dieron los porcentajes de gente que sale bien después del primer tratamiento (o sea el conjunto de Qumioterapias pensado para cada caso) y vi que era altísimo... me tranquilicé... pero cuando me fui del consultorio sentí que estaba viviendo un sueño, pude mirarme desde afuera por unos instantes y pensar "que raro es todo! y que difícil de entender que te digan que tenés algo así" convengamos que para ese entonces yo no tenía síntomas, más que un Rash cutáneo y algunos días un poco de fiebre con el período, ESE FUE EL MOMENTO DONDE ME DIJERON "TENÉS CÁNCER"... y no lo pude entender... pensaba "si siempre fui sana!" "para que me mandan algo así?", después me sentí de Cristal... como muy frágil, muy fácil de romper, pero siempre volví a la calma... la cabeza te da mil vueltas, pero si saco una conclusión creo que me tomé las cosas lo más calma que pude porque pensé "quizás a mi la quimioterápia no me haga tan pelota como a los demás, por ahí soy un caso raro"... La mayor parte del tiempo tuve, y sigo teniendo, la esperanza de que todo salga bien.
¿Cuál fue tu primera reacción? Cuando me dijeron "hay que descartar que sea un proceso tumoral maligno" largarme a llorar... y decirle a la doctora que conocía a 2 personas que habían vivido Linfomas de Hodgkin y que una había salido bien y que la otra ya no estaba...
¿Pensaste por qué a mi? Todo el tiempo... si hay algo que me preocupa es NO ENTENDER.
¿Cuál fue la primer señal que tuviste para notar que algo andaba mal? Fiebre todos los meses (durante 6 meses) con el período, y un Rash cutáneo en todo el cuerpo el último tiempo.
¿Qué sensación tuviste con respecto a los que te rodean? Es una sensación que va mutando constantemente... Pero si hablo del principio, o sea de cuando me dieron el diagnóstico... Que estaban sufriendo por mi, que estaban asustados, que a ellos les estaba pasando algo también, a cada uno desde el lugar que ocupa... pero mis papás tenían a una hija con cáncer, mis hermanos una hermana con cáncer, mis amigas una amiga con cáncer, mi novio a su novia, mis suegros a su nuera, mis primos a su prima... mis compañeras de trabajo a una compañera... que a todos les estaba pasando algo también... pero que yo era la protagonista y que no los iba a poder consolar... que tenía que ser un poquito egoísta y pensar en "rescatarme a mi misma de esto, porque lo vivo en carne propia"... los demás no.
¿Cuál fue tu primer objetivo? "Salvarme a mi misma de esta situación". Hacer todo lo que me digan que hay que hacer, los que entienden del tema, poner toda la atención y el cuerpo en eso.
¿Cómo pasás el día a día? Depende del día... Intento levantarme lo más tarde posible, porque cuando uno duerme no siente los síntomas o efectos secundarios de la medicación. Si tengo mal estar tomarme algo que me haga dormir lo más que pueda, para mi el reposo es sanador. Cuando veo que me empiezo a sentir un poco mejor, aunque me levante tarde intento quedarme despierta en el día y hacer algo que me entretenga... salir a caminar si puedo, chusmear en la compu y hacer sociales con los demás vía internet, hacer mi curso de asesora de imagen, cuando me siento mejor todavía ir a visitar a alguien... Quedarme viendo películas o la novela a la noche... Estar lo más relajada posible.
¿En qué pensás? La mayor parte del tiempo en "escuchar a mi cuerpo y ver que necesita", siempre lo hice con las dietas, me preguntaba a mi misma "estás satisfecha? o necesitás seguir comiendo?" y cuando la respuesta era "ya estoy satisfecha, no tengo más hambre" aunque me tentase seguir comiendo, entendía que tenía que frenar y así me mantuve dentro de parámetros normales con mi peso. Así que pienso que para mantenerme saludable tengo que intentar escucharme a mi misma, que quiero?, que necesito?, si necesito descansar, si necesito estar sola, si necesito pedirle a alguien que me ayude o si puedo hacer el esfuerzo de hacer algo sola... Pienso en cómo estar mejor... y en colaborar conmigo misma a estar mejor...
¿Tenés un plan determinado para pasar cada día de alguna forma determinada? No... tengo algunas metas semanales, como terminar con los trabajos del curso de asesora de imagen para recibirme antes de que termine el año... pero día a día no me presiono... intento ver que necesito ese día y respetarme... Alguna que otra vez me proponen un plan o lo propongo yo y salgo y hago algo previsto, pero no la mayoría de los días.
¿Qué sensaciones físicas experimentás que no habías conocido? dolores musculares... difíciles de explicar... si me imagino lo que me pasa, me imagino los músculos desintegrándose, no completamente, pero bajando mucho el tono muscular y eso produce dolor, como los cuadros febriles que vienen con dolor muscular y te duelen zonas que no suelen doler... como las muñecas de las manos. El estreñimiento, aunque alguna vez lo viví, pero no por muchos días, y ahora a veces por 2 días no voy al baño y se inflama la panza. También acidez y dolor en la boca del estómago, la acidez es muy fuerte, no es la normal de una comida que cayó pesada, es como un meteorito encendido en el esófago entero. Dolor en la zona del hígado, a veces en la zona del bazo. Todo eso es efecto secundario de la quimioterapia. Hay más, pero son cosas más normales, como las náuseas, los vómitos... el asco. Quizás ésta forma de cansancio no la haya experimentado antes... pero es como pedirle a alguien que acaba de hacer una maratón de 50 km que suba unas escaleras... La caída del pelo! a veces duele el cuero cabelludo, pero nada grave.
¿Cómo reacciona la gente que no te conoce? Algunos son indiferentes, otros te miran y se hacen los distraídos, pero te observan cuando pasas, algunos vendedores de locales son extremadamente amables, algunos son medio distantes y cortantes... los más chiquitos se quedan mirando atentamente, los que están en los hospitales suelen huir de al lado tuyo, supongo que pensarán que contagias algo... alguno que otro, la minoría, se te pone a hablar... y yo imagino que es porque vivieron alguna situación similar a la mía de cerca.
¿Necesitás mostrar algo al entorno? A veces. Que desconocidos me escuchen hablar y se den cuenta que soy una mujer, vestirme femenina, que se enteren que hablo con normalidad y que no soy deforme. A otros educarlos y enseñarles cómo tratar a alguien que vive esta situación o similar, aunque entiendo que todos los que tienen una enfermedad tienen carácter y necesidades diferentes, pero si se encuentran con alguien parecido a mi, supongo que está bueno que tengan información. Con el círculo más cercano con mis sobrinitos... intentar que vivan esto con la mayor naturalidad posible, lo hice así desde que me rapé en frente a ellos, que no se asusten, que no me rechacen, mostrarles que soy la misma que conocen desde que nacieron, que solo cambió el aspecto físico y que puede que algún día me sienta mal, pero que todo va a volver a estar bien... educarlos para que ellos crezcan con esta enseñanza como algo en lo que hay experiencia en la familia y puedan capitalizarlo, aunque sean chiquitos, pero para que el día de mañana, si ven a otro en la misma situación no le pongan cara de espanto, no lo rechacen, no lo traten diferente... Que sea parte de la naturaleza.
¿Te proponés desafíos diarios? Casi nunca... intento no presionarme. A veces digo "hoy si o si leo tal cosa" después quizás ni la hago, si no me dieron ganas... no le doy bola.
¿Qué pasa cuando llegás al hospital para cada sesión de quimio? como últimamente me tengo que hacer el Frotis antes (pinchazo y estudio que determina cómo tengo los glóbulos y plaquetas en la sangre) pasan 2 cosas, una es pensar "que salga bien! así no se demora más esto!" otra es pensar "que den medio bajos los valores así tengo una semanita de vida normal!", igualmente prefiero que gane el primer pensamiento en la vida real, así todo se pasa rápido... cuando me dan el ok y me dicen que está todo bien para hacerme el tratamiento, empiezo a temblar porque se lo que se viene "el malestar".
¿Cómo es el entorno de los que te hacen el tratamiento? Las enfermeras 2 ídolas, entienden mis miedos a las burbujas en la tubulatura por la que me pasan la medicación, nos reímos juntas de la situación, pero me sacan las burbujas porque saben que necesito estar tranquila, son 2 ídolas! Los médicos que están de turno, depende del día, con la oncóloga no tengo mucha relación, con el hematólogo viene y tira chistes y nos divertimos un rato, y a veces me vienen a visitar las recepcionistas o alguna otra enfermera... ya soy parte de ese hospital... jajajja! espero que no por mucho tiempo de este modo!
¿Te preocupa tu aspecto físico? OBVIO. No me gusta verme pelada, casi sin cejas y que las pestañas que quedaron sean las blancas rubias casi imperceptibles... Las ojeras super pronunciadas... Aunque, cuando no me miro al espejo, a veces me olvido de cómo me veo y claro... tuve 30 años pelo... que me quedan manías, como querer acomodármelo o hacerme trenzas o peinados, después me acuerdo que no tengo pelo y pienso "bueh, cuando me crezca"...
¿Sentís algún límite en tu forma habitual de vida mientras hacés el tratamiento? Muchos. No te podés mover con libertad, por los dolores, el cansancio. No podés encerrarte en un lugar con mucha gente y sin ventilación y sin barbijo, no puedo ir a trabajar porque no se que tipo de limpieza hacen en los baños y utensilios de cocina, no puedo estar cerca de gente con alguna enfermedad contagiosa, tengo que extremar medidas cuando entro a esperar en un hospital, como usar barbijo, alejarme de la gente que tose. No darme besos con mi novio cuando le duele o molesta la garganta. No poder hacer esfuerzos, como abrir una botella de agua, por falta de fuerza.
¿Cómo motivarías a alguien que padece lo mismo? Que difícil! ojalá a nadie le tocara vivir lo mismo, porque es una cagada! pero le diría todo lo que se que le va a pasar y que se acuerde cuando le esté pasando de que es "normal" y que no se desespere... que el tiempo pasa relativamente rápido y que se aprenden cosas, que se valoran otras y cuando termine yo con mi tratamiento le haría una lista enorme de cosas por las cuales está buenísimo curarse y de que me sirvió haber vivido esto. Hay cosas que estaban dormidas y se despertaron por la aparición de esta enfermedad en mi vida. Una cagada que haya sido así... pero sucede.
¿Cambiaste tu forma de encarar el futuro? No todavía, supongo que cuando me sienta definitivamente bien, le daré gracias a quién sea por poder disfrutar cada momento placentero, creo que el futuro lo veo modificado desde el lado afectivo o sentimental. No dejar de decirle a las personas que valorás y querés lo mucho que lo hacés y cosas similares.
¿Llegaste a pensar en brindar algún servicio social? Si. Le tengo que dar forma, pero uno de esos pensamientos está ligado al curso que estoy haciendo. Ayudar Ad honorem a gente que atraviesa una situación similar y necesita verse mejor, poder ayudarlas desde un asesoramiento gratuito a que se sientan un poquito más a gusto consigo mismas. Porque inevitablemente repercute en el interior y la gente que se siente más cómoda con su apariencia también se siente más aliviada interiormente.
¿Pensaste en abandonar todo el tratamiento? 1 o 2 veces... cuando me tocaron sesiones que me hicieron sentir muy mal... pero fueron pensamientos de 5 minutos.
¿Qué te da fuerza para continuar el tratamiento? amarme a mi misma y amar a mis seres queridos tanto. Yo me quiero, me respeto, me banco como soy, me parece bien, aunque tenga mis defectos y errores, pero estoy conforme y me aprecio así. Y pienso que si no estuviese dejaría un hueco enorme para muchas personas, las mismas que si no estuviesen dejarían un hueco enorme en mi vida. Yo soy mi 100% y ese 100% tiene que andar bien para que sea feliz, entre ese 100% hay un porcentaje que tiene que ver con las relaciones humanas, con lo importantes que son para mi mis afectos y lo felices que hacen esa parte, así que en parte también lo hago por los demás. Porque los amo y me aman y todos queremos verme bien.
¿Qué pensás hacer cuando lo termines? Inmediatamente y a largo plazo. Inmediatamente salir a pasear y compartir lindos momentos con las personas que amo! a largo plazo... no lo se, intentar dedicarme a lo que me gusta y definitivamente disfrutarlo sea lo que sea.
¿Qué pasaría si tuvieras que repetir el tratamiento? Supongo que lo haría, aunque la pasé mal hasta ahora... pero tendría que sentarme a hablar de cómo está la situación con los médicos.
¿Pensaste alguna vez en la gente que transita por lo mismo? Si! y cada vez que leo a alguien que está en la misma le mando mucha fuerza y arengamos todos juntos para que no se deprima! incluso me hacen sentir acompañada y comprendida. Está bueno conectarse con esa gente, yo lo hago desde conocidos de conocidos o a través de www.aeal.es, una página de españa, donde en los foros hablan los pacientes. Sentís que no estás sola y es buenísimo.
Pipi.
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